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Ratgeberbücher
Buch Leseprobe Endoheldin, Elisa Paul
Elisa Paul

Endoheldin


Chronisch krank, trotzdem glücklich

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Liebe Alma, meine ungeheuerliche Mitbewohnerin, meine tapfere und treue Gefähr-tin. Noch heute erinnere ich mich an unsere erste Begegnung. Du kamst uneingeladen, ungewollt, platztest einfach so herein und trampeltest mich nieder. Ich wollte dich nicht kennenlernen, geschweige denn dich in meinem Leben haben. Am liebsten hätte ich dir die Tür vor dem Gesicht zuge-schlagen, um dich sofort wieder loszuwerden, ohne überhaupt deinen Namen zu kennen. Denn du hast mich zu Boden gedrängt, mich fallen lassen, mich allein gelassen. Du hast mich an mir selbst zweifeln lassen, mich klein machen und die Macht über mein Leben übernehmen wollen. Aber du hast auch eins: mich zur Pause gezwungen, mich umdenken lassen und mich aufatmen lassen. Du hast mich gelehrt, den richtigen Weg zurück zu meinem Körper und meiner Gesundheit zu finden. Du hast mir beigebracht, dir zuzuhören, dich und mich zu pflegen, zu achten und vor allem endlich wieder zu lieben. Jetzt, zwölf Jahre später, kenne ich auch endlich deinen Namen, sehe dein wahres Gesicht und weiß, dass du nie etwas Böses wolltest. Du wolltest mich nie bestrafen oder mir die Schuld zuschieben. Ich weiß, dass es Zufall war, dass du meine Tür gewählt hast. Und ich lasse dich eintreten, sehe dich als Chance für einen Neuanfang mit mir und mei-nem Körper. Ich nutze meine Kraft nicht mehr, um mich gewaltsam gegen dich aufzulehnen, sondern investiere sie in schöne Dinge, wie dieses Buch. Aber ich möchte noch weiter gehen: Ich biete Dir meine Freundschaft an. Nimm meine Hand, begleite mich und zeige mir neue Wege auf. Erinnere mich daran, wie wichtig es ist innezuhalten, während es drau-ßen stürmt. Und lass mich vor allem nicht allein. Deine Elisa *** Ich freue mich so, dass du mein Buch in den Händen hältst. Und auch wenn dies bereits mein zweites Buch ist, ist es doch immer noch etwas Besonderes für mich. Ein unbeschreibliches Gefühl, meine Gedanken zu Papier zu bringen und zu wissen, dass mehrere hundert oder gar tausend Menschen, diese Worte in den Händen halten. Aber keine Sorge, falls du mein erstes Buch nicht gelesen hast – die Bücher basieren nicht aufeinander und behandeln völlig unterschiedli-che Themen. In meinem ersten Buch ging es um Mikroabenteuer, die uns ausbrechen lassen aus unserem Alltag und uns die Magie, um uns wieder erkennen zu lassen. Und dieses Buch handelt, wie du wahr-scheinlich weißt, von meinem Weg mit meiner Erkrankung der Endo-metriose. Aber zunächst möchte ich mich erst einmal bei Dir vorstellen: Ich bin Elisa – mein Freund nennt mich aber auch gerne Patschi, da ich der größte Tollpatsch der Welt bin – und wurde 1995 in Hildesheim gebo-ren. Ich verließ meine geliebte Heimatstadt für mein Studium zur Medi-enmanagerin mit Schwerpunkt TV-Production in der gemütlichen Kleinstadt Mittweida in Sachsen. Denn Sachsen ist für mich auch ein wenig Heimat, da meine gesamte Familie in der Sächsischen Schweiz wohnt. Gleichzeitig absolvierte ich ein Volontariat zur Journalistin und schloss beides im Jahr 2018 erfolgreich ab. Während des Studiums und des Volontariats machte ich zudem noch eine Ausbildung zur Fitness- und Ernährungsberaterin und arbeitete in einem örtlichen Fitnessstudio und auch als selbstständige Fitnesstrainerin. Außerdem baute ich mir nebenher noch einen eigenen Blog auf und gehörte damals zu den be-kanntesten BloggerInnen Deutschlands – jedoch nicht unter meinem richtigen Namen. Nach meinem Studium verließ ich Mittweida wieder und kehrte nach Hildesheim zurück. Seitdem arbeite ich als Social Media Managerin und Social Media Beraterin. Aktuell wohne ich mit meinem Freund Robin, der an der ein oder an-deren Stelle in diesem Buch auftauchen wird, und unserer französischen Bulldogge Juli, in einem kleinen, gemütlichen Dorf. Die unvergleichliche Ruhe, die frische Landluft, der weite Blick über Felder, sind für mich magische Momente, die ich täglich aufsauge. Zu gern spaziere ich am Wald entlang zu einer zerfallenen Bank und genieße dort die Sonnen-aufgänge. Aber zwischen Arbeit und Alltag sind wir drei gemeinsam viel auf Rei-sen. Durch unser Dachzelt sind wir flexibel und entscheiden immer spontan, wo es als Nächstes hingehen soll. So haben wir schon Italien, Schweden, Österreich und natürlich viele Regionen in Deutschland erkundet. Aber die Liste lässt sich in den nächsten Jahren definitiv noch erweitern. Im Jahr 2022 bekam ich die Diagnosen Endometriose, Adenomyose und Lipödem und mir war klar, dass ich über Endometriose und Adenomyo-se ein Buch schreiben möchte. Zum einen, weil ich das Schreiben liebe, aber vor allem, weil ich anderen, wie Dir, den Weg erleichtern und für mehr Aufklärung sorgen möchte. Immer noch kennen zu viele diese Krankheit nicht oder wissen zu wenig darüber. Sieh das Buch deswegen gerne als Ratgeber und Hilfe für dich als Betroffene oder zur Aufklä-rung für Deine Angehörigen, um endlich mehr Verständnis zu erhalten. Aber was qualifiziert mich dazu überhaupt, ein Buch zu schreiben? Zum einen, weil ich eben selbst von dieser Krankheit betroffen bin und so viele eigene Erfahrungen sammeln konnte und selbst so viel auf meinem Weg gelernt habe. Zum anderen, weil ich Journalistin bin und allen EndoheldInnen eine Stimme geben will und auch, weil ich durch meine Fitness- und Ernährungsberater-Ausbildung viel über den menschlichen Körper gelernt habe und mein Wissen nicht für mich behalten möchte. Es ist definitiv ein unfassbar privates Buch, in dem ich intime Einblicke in mein Leben mit der Endometriose gebe und ich habe versucht, wirk-lich alles mit Dir zu teilen. Von der ersten Periode in der Pubertät, über die Diagnose im erwachse-nen Alter, bis zu dem Zeitpunkt, als ich die Krankheit als Chance und Freundin ansah. Dieses Buch wurde am 22.02.2023 veröffentlicht, weil dieses Datum ein besonderes Datum für mich ist, mich aber auch die 22 während meiner Endo-Reise immer wieder begleitet hat. Am 22.10.2021 kam ich zum wiederholten Male ins Krankenhaus und ein Sanitäter erwähnte erstmalig die Erkrankung Endometriose. Am 22.11.2021 hatte ich meinen ersten Termin im Endometriosezentrum und am 22.12.2021 meine erste Endometriose-OP. Am 22.02.2022 begann mei-ne Reha, weswegen dieses Datum so besonders für mich ist und ich die-ses Buch daher an diesem Tag, ein Jahr später veröffentlichen wollte. Am 22.03.2022 endete meine Reha. Dies alles hier sind mein individueller Weg und meine eigenen Erfah-rungen. Ich kann Dir keine Garantie geben, dass dies bei Dir genauso funktionieren würde. Aber ich zeige Dir viele Möglichkeiten auf, die du probieren kannst, um Deinen friedvollen Weg zu finden. Solltest du Fragen, Anregungen oder Feedback haben, kannst du mir natürlich jederzeit über Instagram @travelinlovemotion oder per E-Mail unter hello@travelinlovemotion.de schreiben. In diesem Buch verwende ich generell die gegenderte Ansprache mit dem Binnen-I, soweit es die deutsche Rechtschreibung zulässt. Heißt, ich spreche beispielsweise von PhysiotherapeutInnen, statt Physiothera-peuten und -therapeutinnen. Auch spreche ich bewusst von Endohel-dInnen, denn längst können nicht nur cis Frauen an Endometriose er-kranken, sondern generell alle Personen mit einem Uterus. Mir selbst ist es unfassbar wichtig, zu gendern und nicht nur Männer anzusprechen. Sollte es mir dennoch mal untergegangen sein, dann möchte ich mich bereits an dieser Stelle entschuldigen. Ich meine wirklich immer alle Geschlechter. Weißt mich gerne auf den Fehler hin. *** Zusätzliche Anmerkungen von mir, mit weiterführenden Informationen, findest du immer mit dem Strich an der Seite – wie hier. *** Teil meines Buches ist auch ein Physiotherapeut. Er möchte in diesem Buch anonym bleiben, was ich respektiere. Dennoch war es mir wichtig, die Meinungen, Erfahrungen und Tipps mit in dieses Buch einfließen zu lassen, da mir diese Person bereits viel helfen konnte. Zudem haben PhysiotherpeutInnen für mich häufig einen ganzheitlicheren Blick auf den Körper, als es die meisten Ärzten/ Ärztinnen haben. Aber lasse ich ihn am besten doch mal selbst schreiben: Physio-Wissen: „Ich bin Physiotherapeut und möchte in diesem Buch weder meinen Namen, noch meinen Wohnort nennen. Das Ganze hat drei Gründe: Zum einen entscheide nicht ich darüber, ob neue PatientInnen ange-nommen werden können, geschweige denn wer angenommen wird. Und zum anderen möchte ich mich selbst schützen. Viele Erkrankun-gen, dazu zählt zum Glück auch Endometriose, werden immer weiter erforscht und der aktuelle Stand ändert sich ständig. Natürlich versu-che auch ich immer auf dem aktuellen Stand zu bleiben, aber ich kann es nicht garantieren. Und vielleicht wird es Momente geben, in denen es mir nicht immer gelingt. Daher möchte ich mich nicht durch Aussagen angreifbar machen, die vielleicht für manch andere schon überholt sind. Obwohl ich weiß, dass meine Praxis immer mit zu den best informiertesten gehört und auch an der Forschung mit-wirkt. Dennoch gibt es in diesem Bereich viel Missgunst unter ande-ren PhysiotherapeutInnen oder Ärzte/ Ärztinnen, denn noch ist zu wenig über die Erkrankung bekannt und die Linderungsansätze sind verschieden. Der dritte Grund ist, dass ich befürchte, dass es viele Fragen von dir als LeserIn gibt. Das kann ich auch vollständig nachvollziehen. Al-lerdings ist es mir nicht möglich, während meiner Arbeitszeit auf zahlreiche E-Mails zu antworten und nach Feierabend möchte ich verständlicherweise für meine Familie da sein. Als mir Elisa von ihrer Buchidee erzählte, lehnte ich genau aus diesen Gründen zuerst ab. Gemeinsam diskutierten wir dann, wie ich doch noch Teil werden konnte und bin ihr sehr dankbar, dass sie meine Anonymität wahrt. Da die Physiotherapie meine Herzensleidenschaft ist und mir die Ar-beit mit EndheldInnen viel Freude bereitet, ist es auch mir wichtig, meine Behandlungsansätze oder sonstigen Empfehlungen mit dir zu teilen. Ich selbst arbeite seit über 20 Jahren als Physiotherapeut und bin seit über 10 Jahren auf Endometriose spezialisiert. Fast meine ganze beruf-liche Laufzeit habe ich in ein und derselben Praxis verbracht, ledig-lich 3 Jahre in einer anderen Praxis, bevor es mich wieder zurückzog. Zwischenzeitlich wollte ich einen anderen Praxisalltag mit breitgefä-cherten Krankheiten kennenlernen. Schnell fehlte mir jedoch die Arbeit mit EndometriosepatientInnen, weswegen ich zurückkehrte. Nun behandle ich in der Praxis zu 90 % Endometriose-KlientInnen und zu 10 % Lipödem-KlientInnen. Von PatientInnen zu sprechen, mache ich nicht gerne, weil dies für mich eine negative Redensweise darstellt. Lieber rede ich von KlientInnen oder werde mir zukünftig auch Elisas Redeweise von EndoheldInnen aneignen. In all der Zeit habe ich mir viel Wissen angeeignet, sei es durch Fortbildungen, Fachliteratur oder einem regelmäßigen Austausch mit Fachärzte/ Fachärztinnen. Einmal im Monat treffe ich mich zudem in einem Symposium mit verschiedenen Gynäkologen/ Gynäkologinnen und tausche mich über Behandlungsansätze aus. Meine Tipps erkennst du in diesem Buch immer an diesem Kasten und ich hoffe, dir viel Mehrwert zu bringen. Dein Physiotherapeut Aber bevor wir anfangen, möchte ich dir noch eine weitere besondere Person vorstellen: Vivian Vanessa Wagner, auch bekannt als @endoloewin auf Instagram. Sie war, nach Robin, die zweite Person, die von meiner Diagnose erfuhr und die mir viel Kraft & Mut geschenkt hat. Deswegen möchte ich sie an dieser Stelle nicht nur kurz erwähnen, son-dern ihr auch einen besonderen Platz in meinem Vorwort widmen: „ „Sie haben sich Ihre Schmerzen nicht eingebildet. Wir haben bei Ihnen Endometrioseherde gefunden.“ - Ich fing an zu weinen, als mir diese Worte nach meiner ersten Bauchspiegelung Anfang 2020 entgegenge-bracht worden. Das klingt jetzt zwar ein wenig verrückt, dennoch waren es für mich die schönsten Worte, die ich jemals bis dato von irgendwem gehört habe. Ich habe nämlich nicht vor Trauer geweint, sondern vor Freude und Erleichterung. Endlich hatten meine Jahrzehnte langen Schmerzen einen Namen: Endometriose. Und somit begann auch meine kleine persönliche Endometriose-Reise. Nun ist es an der Zeit mich dir einmal vorzustellen: Mein Name ist Vi-vian Vanessa Wagner, ich bin 27 Jahre alt und ich darf mit meiner per-sönlichen Geschichte das Buch von der lieben Elisa beginnen. Danke liebe Elisa, für diese tolle Möglichkeit meine Geschichte zu teilen. Meine Endometriose-Geschichte begann bereits sehr früh. Mit 12 Jahren habe ich meine erste Periode bekommen und damit auch meine ersten Beschwerden, sowie Schmerzen. Während meiner Periode bin ich regel-mäßig in Ohnmacht gefallen und musste mich regelmäßig vor starken Schmerzen übergeben. Meine Mama wollte mich nicht mehr leiden sehen und so startete mein Ärztemarathon. Ich nahm also meinen gan-zen Mut zusammen und suchte meine erste Frauenärztin auf und ver-traute ihr meine Beschwerden an. Die Liste war lang: Von Ohnmachts-anfällen und Darmbeschwerden, bis hin zu starken Unterleibschmerzen. Es stand also meine erste richtige gynäkologische Untersuchung an. Mit gerade einmal 12 Jahren. Damals wusste ich noch nicht, dass ich die Tortur noch mehrmals über mich ergehen lassen muss. „Es sieht alles gut aus. Periodenschmerzen sind völlig normal, da muss jede Frau einmal im Monat durch. Hier hast du ein Rezept für eine Pil-le, damit wird es dir besser gehen!“ - Mit diesen Worten und einem Rezept für die Pille entließ mich meine Frauenärztin aus dem Untersu-chungsraum. Kaum war ich aus der Tür heraus, fiel ich meiner Mama auch schon mit Tränen in den Augen in die Arme. Über all die Jahre wurden meine Schmerzen und Beschwerden nicht besser und ich habe mehrere Ärzt:innen aufgesucht. Leider wurde mir immer Unverständnis und dieselben Antworten entgegengebracht: „Stellen Sie sich nicht so an. Ihre Schmerzen sind psychisch. Es ist nichts körperliches.“ oder „Versuchen Sie es doch einmal mit einer IBU!“. Diese Antworten auf meine Beschwerden begleiten mich noch 12 weitere lange Jahre. In die-sen 12 Jahren suchte ich rund 20 Gynäkolog:innen auf, um endlich Antworten zu finden. Ich fing an, an mich selbst zu zweifeln. Was ist, wenn ich mir meine Beschwerden doch nur einbilde? Was ist, wenn ich doch einfach zu empfindlich bin und übertreibe? Langsam beginne ich selbst schon daran zu glauben, dass die Schmerzen nicht real sind. Ende 2019 war es dann endlich soweit und ich suchte mal wieder eine gynäkologische Notfallsprechstunde auf, nachdem ich auf meiner Arbeit vor Unterleibschmerzen zusammengebrochen bin. Die Untersuchung und das Gespräch lief aber ganz anders als gewohnt ab. „Frau Wagner, Ihre Schmerzen sind nicht normal. Das könnte Endometriose sein. Wir müssen eine Bauchspiegelung machen lassen.“ - Endo-was? Bauchspiege-lung? Ich hatte nur Fragezeichen in den Augen und wusste nicht wie mir geschieht. Mein Frauenarzt überweist mich direkt in ein zertifizier-tes Endometriose-Zentrum nach Hamburg und zeitnah wurde auch ein Termin für eine Bauchspiegelung geplant. An dem Tag der geplanten Bauchspiegelung plagten mich unendlich viele Ängste. Ich hatte Angst, dass vielleicht doch nichts gefunden wird und ich wieder ganz am Anfang stehen werde. Doch all die Ängste waren nach der Bauchspiegelung verflogen, als mir bestätigt wurde, dass mein ganzer Bauch voller Endometrioseherde war. Meine Blase, mein linker Eierstock und auch der Douglasraum waren betroffenen. Dennoch sind alle die Unsicherheiten und Ängste von mir abgefallen. Endlich wusste ich was mit mir los ist und das Wichtigste: Die unerträglichen Schmerzen habe ich mir nicht eingebildet. Nach dem kurzen Verdauen der endgültigen Diagnose und nach der Heilung der Operation, habe ich diese sehr schnell als einen Neuanfang angesehen. Ich wusste schnell, dass sich endlich was beim Thema Endometriose ändern muss. Es kann nicht sein, dass im Schnitt 6-10 Jahre bis zur Diagnose verge-hen. Also habe ich meinen Instagram-Account „endoloewin“ gegründet und habe dort angefangen, über mein Leben mit Endometriose zu be-richten und aufzuzeigen, dass man auch mit einer chronischen Erkran-kung ein glückliches Leben führen kann. Natürlich gibt es nicht immer nur positive Seiten, aber auch die schlechten Seiten zeige ich auf um der Erkrankung ein Gesicht zu geben. Denn wenn ich eines in der Zeit ge-lernt habe dann, dass Endometriose viele unterschiedliche Gesichter hat. Jede Endometriose oder Adenomyose äußert sich anders und indi-viduell. Schnell habe ich gemerkt, dass ich mit der Erkrankung nicht alleine bin und auf einmal hatte ich einen tollen Austausch mit weite-ren Betroffenen. Das hat mir kurz nach meiner offiziellen Diagnose enorm viel Kraft gegeben. Im Sommer 2020 habe ich dann auch meine erste Rehabilitation in einer Endometriose-Rehaeinrichtung angetreten. Auch hier hatte ich den direkten Austausch mit weiteren Endometriose-Betroffenen und konnte mich von Gesicht zu Gesicht austauschen. Ich habe mich das erste Mal in meinem Leben richtig verstanden gefühlt und musste mich nicht rechtfertigen oder erklären, wenn ich mich mal körperlich nicht so gut gefühlt habe. Jede einzelne wusste, wie und was ich empfinde. Genauso umgekehrt. Zudem durfte ich viel über die En-dometriose und chronische Schmerzen lernen. Rund fast drei Jahre später, Ende 2022, stand meine zweite Endometrio-se-Operation an. Diese war leider medizinisch notwendig und ich war dankbar, dass ich mich für eine erneute Operation entschieden habe. Diesmal war mein linker Eierstock mit dem Darm verwachsen. Auch meine Blase war wieder betroffen. Als ich mir meinen OP-Bericht ge-nauer durchgelesen habe, hat mir die Diagnose „Sterilität“ den Boden unter den Füßen weggerissen. Dennoch gebe ich die Hoffnung nicht auf, irgendwann ein kleines Wunder in meinen Händen halten zu kön-nen. Eine lange Zeit ist vergangen und bis heute habe ich mich fast täglich mit meiner Erkrankung auseinandergesetzt. Mir war es wichtig, dass ich sie verstehe und weiß was mit meinem Körper passiert. Somit fing ich an, Nächte lang Studien und Bücher darüber zu lesen. Schnell habe ich gemerkt, dass ich nicht gegen meine Endometriose ankämpfen muss, sondern mit ihr Hand in Hand durch die Welt gehen muss, damit es mir besser geht. Ich darf meine Erkrankung natürlich auch mal doof finden. Das ist völlig legitim. Als ich angefangen habe sie zu akzeptie-ren, ging es mir allerdings auch insgesamt um einiges besser. In dieser ganzen Zeit habe ich viele verschiedene Behandlungsmöglichkeiten für mich selbst ausprobiert und heute kann ich sagen: Ich bin zwar chro-nisch krank, aber trotzdem glücklich. Ich habe meinen eigenen persönli-chen Weg gefunden, um mit der Endometriose zu leben. Und das wün-sche ich dir und jeder weiteren Betroffenen auch. Im April 2023 er-scheint mein eigenes Buch „Leben mit Endometriose“, in dem ich euch weiter an meinem Leben mit Endometriose teilhaben lasse. „Hallo meine Liebe, ich folge dir erst seit dem Wochenende. Nachdem ich bereits seit vielen Jahren an schlimmen Symptomen leide, war mir eigentlich immer klar, dass ich an Endo leiden könnte. Nur keine Frau-enärztin wollte eine Bauchspiegelung machen lassen, sondern mir nur die Pille verschreiben, da die Schmerzen normal seien. Heute hatte ich bei einer weiteren neuen Ärztin einen Termin und sie hat beim Ultra-schall riesige Entzündungsherde sehen können. Sie meinte so etwas schlimmes hat sie noch nie gesehen.“ Das waren die ersten Worte die ich von Elisa gelesen habe, als sie mich im 2021 das erste Mal auf Instagram kontaktierte. Damals habe ich schon Gänsehaut gehabt. Persönliche Geschichten von weiteren Betroffenen berühren mich immer sehr. Bis heute sind wir nah im Austausch geblie-ben und dafür bin ich sehr dankbar. Mit diesem Buch wirst du nicht nur einen tollen Endometriose-Ratgeber, sondern auch persönliche Einblicke von der lieben Elisa, mit an die Hand bekommen. Ich wünsche dir viel Spaß und Freude beim Lesen. Niemand rettet uns außer wir selbst. Wir müssen selbst diesen Weg gehen. Mit diesem Buch in deinen Händen, hast du bereits den ersten Stein ins Rollen gebracht um deine eigene persönliche Endomet-riosegeschichte zu schreiben. Deine Vivian Vanessa “ Nun fangen wir aber erstmal von vorne an.


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