Meine Lebensgeschichte: 1959–1986
Bevor ich nun näher auf das Krankheitsbild von KS und die genauen Symptome eingehe, berichte ich von meiner Lebensgeschichte bis zu meinem 27. Lebensjahr, als man KS feststellte, und zunächst von den bruchstückhaften Erinnerungen, die ich an meine frühe Kindheit habe. Gesundheitliche Probleme und mein weiteres Leben erörtere ich danach genauer.
Ich wurde im Mai 1959 als drittes Kind meiner Eltern in Langenthal geboren. Meine Mutter befand sich damals bereits im 43. Lebensjahr, mein Vater war fünf Jahre jünger. Meine beiden Geschwister sind acht bzw. elf Jahre älter. An meine ersten Lebensjahre habe ich – außer dem, was mir erzählt wurde – keine großen Erinnerungen mehr: So soll ich ein eher schwieriges Kind gewesen sein. Ich hatte diverse Kindermädchen, die es wohl alle nicht lange mit mir aushielten, da ich oft störrisch und launisch war. Ich warf öfters den Nuggi in die Langete, den Bach, der bei unserem Haus vorbeifloss.
Zu meinen vagen Erinnerungen zählt außerdem, dass ich
nachts mit Gurten an das Bett geschnallt wurde. Den Grund dafür kann ich heute jedoch nicht mehr nennen, vermutlich bin ich öfters aus dem Bett gefallen. An meine beiden Geschwister habe ich in Bezug auf unsere Kindheit leider ebenso keine bedeutenden Erinnerungen mehr, auch weil sie viel älter als ich sind.
Wir hatten eine Kohlenheizung und ich immer Angst, wenn ich im Keller einen Kessel Kohle holen musste: Es war ein sehr alter Keller mit Naturboden und ich rannte stets die Treppe hinauf. Hinter dem Haus gab es einen kleinen Garten mit einer alten Scheune, wo ich mich gerne versteckte – diese befand sich gleich neben dem alten Waschhaus.
Meine Eltern führten einen kleinen Betrieb und hatten deshalb wenig Zeit für mich. Vater und Mutter waren außerdem in diversen Vereinen, sodass sie manchmal erst spätabends nach Hause kamen, ich durfte dann jeweils im Ehebett einschlafen und Vater trug mich dann später in mein Bett zurück. Mein Vater nahm mich allerdings oft mit dem Auto mit, wenn er Kundenbesuche zu erledigen hatte. Dabei half ich ihm, zum Beispiel etwas hineinzutragen; so bekam ich häufig von betuchten Kunden ein Trinkgeld. Mein Vater fuhr bei Dienstfahrten generell gerne durch das Lindental, obschon die Autobahn viel schneller gewesen wäre, und zeigte mir dabei die Rehe am Waldesrand. Außerdem erzählte er mir unterwegs meist selbsterfundene Geschichten, die sich immer fortsetzten. –
Eigentlich hatte ich als Kind stets das Gefühl, dass er ein sehr lieber Vater war.
Einmal waren wir bei einer Kundin, einer Ärztin, sie sah mir in die Augen und meinte: „Du hast Fieber!“, danach hielt sie die Hand auf meinen Rücken und sagte: „Ja, ich spürs!“ Zu Hause musste ich dann messen, aber es zeigte nichts an! Das war das erste Mal, dass ich merkte, dass Fieber bei mir nicht angezeigt bzw. gemessen werden kann. Fortan hielt ich immer, wenn ich krank war, das Thermometer an die Glühbirne, bis es über 37,5 Grad C anzeigte, sonst hätte ich mit Fieber in die Schule gehen müssen. Es ist bis heute dasselbe: Das Thermometer zeigt nichts an – meine Körpertemperatur liegt sogar eher unter dem Durchschnitt. Ich spüre das Fieber vielmehr in meinen Gelenken; es ist ein ungewöhnliches Stechen – als würde man mit Nadeln behandelt werden!
Fräulein Agnes, die mich von klein auf betreute und bei uns so eine Art Mädchen für alles war, unternahm viel mit mir. Ich kann mich jedoch nur noch an die Ausflüge nach Thun erinnern. Eine Bekannte von ihr führte dort eine Wirtschaft, diese befand sich in der Altstadt; man musste einige Stufen hinuntergehen, um in diese verrauchte Beiz zu gelangen. – Das sind die einzigen Erinnerungen, die ich noch habe, als ich ungefähr fünf oder sechs Jahre alt war. Ich glaube, meine Eltern durften von diesen Ausflügen nichts wissen.
An eine weitere Begebenheit kann ich mich noch erinnern, ich war etwa fünf bis sechs Jahre alt: Wir hatten Besuch von Bekannten, welche ein Mädchen in meinem Alter hatten. Sie musste irgendwann auf die Toilette; ich kam dann dazu und berührte sie in ihrem Intimbereich, da ich so etwas noch nie gesehen hatte. Sie lief daraufhin heulend aus dem Bad und es gab einen riesigen Aufstand! Allerdings kann ich mich nicht mehr genau erinnern, was dann noch geschah.
Ein andermal – ich war wohl etwa im gleichen Alter – zerschnitt ich mit einer Schere neue Vorhänge, welche meine Eltern in ihrem Atelier für eine Kundin genäht hatten. Den Grund dafür weiß ich heute nicht mehr, vermutlich war es eine Trotzreaktion. An eines kann ich mich in Bezug auf die Vorhangstoffe allerdings noch genau erinnern: Ich war schon als kleines Kind oft müde und legte mich gerne zwischen die Vorhangstoffe, da es dort schön weich war.Im Kindergarten hatte ich Mühe, mich anzupassen, ich kann mich erinnern, dassich öfters jähzornig war und alles herumgeschmissen habe.
Nur mit einem Jungen, dessen Eltern gute Kunden von uns waren, war ich befreundet. Wir haben viel zusammen unternommen und waren oft mit unseren Velos unterwegs, ich kann mich jedoch nicht mehr an seinen Namen erinnern.
Mein Vater verbrachte jede freie Minute in seinem Ferienhaus, das er selbst gebaut hatte und immer wieder umbaute. Es befand sich im Jura: Er hatte dort Schafe auf einer großen Weide und den Plan, nach seiner Pensionierung einmal dort hinzuziehen! Dadurch waren unsere Schulferien und die Wochenenden
bereits vorbestimmt!
Es folgen nun wichtige Ereignisse und Erinnerungen, die ich zeitlich genauer einordnen kann.......
